fredag 7. mars 2014

Små barn og Psoriasis

Flekkene vokste og ble litt flere og fikk rundt øyet.

Når Simen var rundt 3 år gammel, ba jeg om å være så snill å komme til en hudlege. Dette utslettet gav seg ikke og ble bare verre. Noe måtte vi finne ut og det fort!
Hudlegen på det lokale sykehuset mente det var eksem, atopisk eller vanlig barne-eksem, ble videresendt til Harstad.
Sommeren kom og tur til Harstad. Inn på kontoret til hudlegen og hilste på henne, hun ba meg ta av Simen alle klærne  mens hun sto med ryggen til og fant frem utstyr og hansker ca 2 meter fra oss. Idet hun snudde seg sa hun : Du skal bare kle på gutten din igjen, det er ikke noe å undersøke her!
Hva ?!! ikke noe?, men du har ikke sett på dette engang..
Jo,sa hun, jeg ser det herfra og trenger ikke se nærmere- dette er psoriasis, du har helt rett!

Verden min raste i fra hverandre.. selv om jeg fra dag èn hadde det på følelsen, så var det et hardt slag å motta. Min kjære fine gutt hadde en alvorlig hud lidelse som han kom til å ha resten av sitt liv..
Hvordan ble nå dette.. barndommen,venner,klassen,skolen,sommer og vinter,gym,bading og svømming..ungdomstiden- hvordan kom det til å bli med venner,sårbarhet,jenter og kjærester??
Mammahjertet knustes i tusen biter på Simen sine vegne.. snille fine vakre gutten min.. hvordan kommer dette til å bli..?

Vi dro hjem med en stor bunke med informasjon,resepter,timeplaner og mer info.. jeg ble små-gal av å skulle lese alt dette.. og dette her, det skulle jeg huske?
Rødbad,hudkrem,kortisonkrem,tjære,mer kortison - en til ansikt, en til kropp,en til underliv og en til hodet. Så måtte vi ikke glemme at det var bare for den første uka -halvparten. Og andre halvparten i 14 dager mens man byttet til en midlere krem etter de første 7 dagene på det første - for å så ha et tredje sett med kremer som skulle overlappe uke 3-4 og noe i uke 5 + at man skulle huske at to av kremene skulle til slutt bare ta annenhver dag, den siste kremen hver 4 dag og alle skulle da 1 gang i uka etter endt tid.. for å så starte igjen når det blusset opp igjen.
Som skjedde ofte...
Er man forkjølt.. kommer litt tilbake, har man en høvelig infeksjon i kroppen- da kan det eksplodere! Sår..blir til psoriasis, stress.. ja! uro.. mhmm.. mat, pollen,allergi.. det var få ganger det ikke fantes utbrudd på kroppen til den lille gutten.  Jeg fikk beskjed om å ta noen smørepauser.. det var visst ikke så bra å gå nesten kontinuerlig på kortison.
I mellomtiden prøvde man liksom alt annet av kremer uten kortison på nytt. Saltbad og sol - det lille man hadde av sol i nord :)
For solbehandling på sykehus skulle han ikke få før skolestart, det var IKKE bra at en så liten kropp fikk starte tidlig med sol...
 I denne perioden fant vi også ut at Simen reagerte på melk, var hos lege med det og fikk høre at en blodprøve som regel viste feil når det kom til intoleranse og allergi på matvarer, spesielt melk. Så da skulle vi prøve ut et par mnd med totalforbud mot melkeprodukter og se det an om han ble bedre.
Det var vanskelig å finne ut hva som inneholdt melk i den tiden, var ikke alle produkter som hadde skrevet det på pakken. Men vi klarte det og fant ut at melk var i iallefall en stor synder.
Ble ikke 100% bra men god. En liten sak som var og ble et mysterium, når verken røntgen eller melk gjorde at vi ble klokere...det skulle vi heller få vite 10 år senere!


(En av våre turer til Bodø)


En annen ting som ble oppdaget i denne perioden,  var at Simen hørte nesten ikke på det ene øret. Han var over 3 år og pratet dårlig, mumlet og reagerte dårlig på tilsnakk.
Lege på nytt..
Øregangbetennelse var det denne gangen, noen dråper i øret hver dag i en periode skulle fikse det problemet sa legen.
Etter 3 runder og ingen bedring gav legen opp og tok bakterieprøve. det var psoriasis i øregangen som var betent og det hadde oppstått sopp i tillegg pga konstant fukt.
Etter mye nye medisiner ble han litt bedre, det sluttet å komme vann ut i det minste så legen så for seg at dette kom til å bli fikset av seg selv når det ble tørt i øregangen.
Skulle komme tilbake om 6 mnd for sjekk.
6 mnd etterpå viste det ingen endring og øre -nese-hals ble neste stopp.
- Henvisning til sykehuset i Bodø for rens og sjekk av øret!


Fra Simen var 3,5- 6 år  ble det mange Bodøturer for rens og sjekk, det var ikke annet å gjøre enn å legge han i narkose og rense øret max!
Ingen dren kunne legges inn i øret siden det blir psoriasis i alt av sår. og dem kunne ikke risikere at dem åpnet opp og psoriasis i mellomøret kom seg dit.
Det som var morsomt var etter rens, så ble alle lyder så høyt for Simen ," hysj mamma ,snakk stille før du rope så!"  :)
Såret i øret kom jevnlig ..


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar