Liten gutt på behandlingsreise og mye sol

Høsten 05 var jeg på nytt hos legen med øret til Simen, da hadde jeg oppdager en god del nye prikker på kroppen til Simen, dem var helt runde og små som 10-50-øringer. Mens jeg satt og ventet på legetimen satt jeg og leste i et bla som lå der. der var det en artikkel om guttate psoriasis, og der DER var prikkene!
Inn til legen med øret og sa at jeg hadde mistanke om at Simen hadde fått guttate pso i tillegg siden han hadde luftveisinfeksjon, om han kunne se på det.?
Neida sa legen dette her er helt vanlig og ikke noe med noe nytt!
neivel.. rart mente jeg- men man krangler vel ikke med legen tenkte jeg.

Ned til Bodø på sjekk for øret og prøvde på nytt og legge frem dette med guttate pso.
Den legen kunne bekrefte at jeg hadde rett på denne siden det var snakk om infeksjon i hud/luftvei :)
HAH.. tenkte jeg Der ser man, vennligst følg magefølelsen og mammahjertet!! <3

Høsten 06 fikk Simen endelig sol på kroppen, i form av solarium og behandling på Stokmarknes sykehus.
Første timen var det 3 sekunder i sola, forarbeidet  for å få Simen inn i kabinettet var en utfordring i seg selv ;)
Tok hele 20 min for å få han inn for stakkars 3 sek! :D Men da var det gjort, resten av Behandlingen var han kjempeflink og solte seg hver gang vi kom inn på behandlingsrommet.
Det som  var leit, var at Simen ble stresset av all pendling. Vi kjørte 55 min én vei 2 ganger i uka, i 4 uker.
Da vi var halvveis i behandlingen så begynte psoriasisen å blusse opp, var så fin på uke to..og når vi startet på uke tre var det kommet tilbake på noen av flekkene. Og det fortsatte..Jeg ble sliten og Simen ble sliten av dette. Et nederlag følte jeg !
Tilbake til kremer og smøring.

Desember 07 søkte jeg Simen på behandlingsreise, der sto det fra legen at Simen hadde god effekt av sol men det hadde kommet alt for fort i retur. Han anbefalte på det sterkeste at Simen burde få denne reisen.
Og Simen fikk reise, 3 uker til Gran Canaria februar-mars :)
Og vinneren av reisefølget ble min mamma, da jeg måtte være hjemme med lillejenta mi på 1,5 år <3
Simen ble fantastisk fin og god etter behandlingen! Hadde ikke sett huden så myk og glatt siden han var baby.
Pga omstendigheter  privat varte det ikke så lenge før psoriasisen blusse opp igjen ..
Vi flyttet langt, vekk fra familie venner og situasjonen den sommeren på kode 6.
Det ble ikke bedre med noe av det Simen slet med, vi hadde fått høre at det første året kunne bli ganske heftig for gutten hos både  BV, lege og helsesøster. Vi slet med mye i årene etterpå.
Det ble standard at lysbehandlingene gikk ned i starten og opp på siste uke, huden ble forferdelig. Vi smurte og styrte men til liten nytte. Ble til at vi konsentrerte oss for å holde det så mykt som mulig med en god fuktighetskrem.
Huden kan bli midlertidig immun mot kortisonkremer vi smører med, så vi gav opp når det ikke gav store effekten.
Vi søkte Simen på behandlingsreise nesten hvert år etter 07 men fikk avslag på alle.

Det er et max-timer på lysbehandling  i året, så da disse var brukt opp.. så ble det lite å gjøre annet enn å smøre. I Simen sin alder er det to runder i året (ca hvert halvår), vi har brukt det i ca januar-mars og september-oktober alt ettersom.

Lysbehandling og bivirkninger

Forbrenning kan forekomme. UV-lys kan gi hudkreft. For bredspektret UVB er risikoen liten ved kontrollert behandling, i begrensede perioder i forhold til den gode effekten det har. TL01 er en relativt ny behandling. Det er mulig at denne gir en noe høyere risiko for kreftutvikling enn UVB.

Områder som ikke trenger behandling (f eks ansikt) bør dekkes til. Ved hyppig behandling kan man få raskere aldring av huden. UVA-behandling kan gi plagsom varmeutvikling i kabinettet. Dette kan irritere huden, og gi økt kløe hos enkelte eksempasienter. Det er ikke avklart i hvilken grad UVA kan bidra til kreftutvikling i huden. På behandlingsdagene bør man unngå soling ute.

Følg oss på En ny Hverdag på FB .